병명 모르는 희귀 난치성 질병 환자 서울대 병원 입원 검사 퇴원기

우리나라의 최고 병원은 어디일까요? 서울대 병원인지는 잘 모르겠으나 2군데 대학 병원을 다녀보았고 그냥저냥 잘 살아가고 있는데 같이 사는 배우자께서는 그래도 마지막으로 최고 병원인 서울대 병원에 진단을 받아보자고 하여 올해부터 멀고도 먼 서울대 병원을 다니게 되었답니다.

 

혜화동 서울대학교 병원 바로가기

 

 

1. 첫 외래 진료

 

먼저 외래 잡는 것부터 이야기를 하자면, 막상 서울대 인터넷 예약은 6개월 후로 잡히게 되어 혹시나 하고 전화로 해당과로 직접 컨택하니 3개월 후로 외래가 잡혔습니다.

 

전에 다니던 대학병원 기록과 진료 이전 의뢰서를 받아서 가야 합니다. 미리 검사했던 기록지 제출과 해당과는 본관에 있어 첫 진료에서 교수님 진료 2~3분 보구 향후 진료방향과 환자가 원하는 것을 물어보셨습니다.

 

소변과, 유전자 검사를 위한 피검사위해 채혈을 하고 다음 외래를 잡았습니다.

 

 

2. 그다음 주로 두 번째 외래

 

채변 봉투와 전 병원 영상 시디도 들고 다시 방문하였습니다. 그리고 병명을 정확히 알고 싶다 요청했습니다.

유전자 검사 결과는 3개월 이후에 나올 것이고 다른 검사들은 한꺼번에 입원을 해서 하는 것이 좋겠다 하셔서 입원 예약을 걸어놓고 왔습니다.

 

 

3. 입원 배경

 

외래로 검사를 몇 군데 했고 더 해 보아야 할 검사가 있다고 하여 입원을 2박 3일 정도 해서 각종 검사를 진행하기로 하였습니다.

 

 

4. 유전자 검사

 

유전자 검사는 전 대학병원서 국가 연구용 지원으로 하였었고 결과는 이상무로 나왔었습니다. 그 시기 기술로 알 수 있었던 유전자에서는 아무 이상이 없었습니다.

 

 

5. 입원 당일

 

 

 

입원 예약 할 당시에도 입원실 나기가 약 3~4개월 걸린다 했는데 거의 정확히 3개월 만에 전화가 왔습니다. 오전 10시쯤 전화를 받고 바로 입원하라는 당부에 출근 중이던 배우자를 불러들여 짐을 싸서 입원하러 병원으로 갔습니다.

 

그전 집 근처 병원 가서 신속항원검사를 3만 원씩 내고 음성결과지를 지참해서 가야 합니다. (보호자는 안 해도 됐었는데...)

 

짐 싸기

 

칫솔, 치약, 샴푸, 바디샴푸, 슬리퍼, 믹스커피, tea, 전용컵, 종이컵, 수건, 베개(좀 예민), 이불, 속옷, 휴지, 물티슈 등을 챙겼습니다.

 

그날 당일 입원을 미루게 되면 또 대기를 해야 한다고 합니다. 지방에서 온 분들도 당일 오전에 전화받고 올라오셨다고 합니다. 대박~

 

입원수속

 

음성 결과지를 내고 병동에 입실합니다. 오전 전화받았을 때 밤 9시쯤 갈 거 같다 하였더니 9시 전 아무 때나 가도 되는 줄 알고 3시에 도착했는데 베드 준비가 아직 안되어 한 시간 대기 후 입실 하라고 하였습니다. 정확한 도착시간을 알리는 것이 좋을 듯했습니다.

 

 

6. 입원 당일 검사

 

몇 인용을 고를 수 없었던지라 전 4인실에 배정되었습니다.

 

입원 후엔 진료 없이 당직 주치의 선생님만 인사차 보고 기본검사인 혈압, 소변, 체온, 가슴사진 등만 하였습니다.

 

식사로 나온 저녁을 먹었는데 병실 환자식이니 간이 슴슴하니 맛있었습니다. 개인적으로 반찬이 모자를 정도였습니다. 메인이 2종류로 육류, 생선류가 나오고, 야채 반찬 2종류 그리고 밥 국의 구성입니다.

 

 

7. 입원 둘째 날

 

오전부터 엑스레이, 심전도를 하였고, 연하검사, 호흡검사, MRI를 하였습니다.

MRI 35분 동안 괴로운 건 추운 거 빼곤 다 괜찮았습니다. 전 폐쇄공포증은 없으니까요.

 

교수님 회진시간에 맞추어, 주치의, 전공의 선생님과 함께 진료 이것저것 설명을 해 주셨습니다.

 

외래 때는 워낙 바쁘셔서 빨리빨리 끝내시려 하시는 듯했으나 입원 회진은 손도 잡아주시고 빨리 퇴원하고 싶다고 떼쓰니 그러마 해주셨습니다. 조직 검사도 안 하고 싶다 했더니 그럼 그러자고 하셨습니다. 조직 검사 진짜 아픈데 앗싸~

 

그리고 이날 여러 과 선생님들께서 오셔서 주치의, 전공의 선생님, 다른 타과 선생님들 다 한 번씩 오셔서 같은 거 여러 번 계속 질문을 하셨으나 흔쾌히 했던 말 또 했습니다.

 

그 밖의

 

* 베드에서 벗어날 땐 환자, 보호자 모두 마스크 착용해야 합니다. (마스크 지참)

* 어딜 검사나 접수할 땐 무조건 번호표 기계 먼저 찾아 번호표 들고 대기합니다. (사람이 한 명도 없어도 번호표)

* 진짜 많은 검사를 했는데 생각보다 뭐든 많이 기다리진 않았습니다. (입원환자가 더 우선인가?)

* 진짜 여러 나라에서 온 여러 인종의 환자들이 많았습니다.

* 간호사 선생님들, 검사선생님들 다 친절하셨습니다.

* 주치의신지 전공의신지 암튼 선생님 가운 세탁해드리고 싶었습니다. 호호호

 

 

8. 퇴원

 

우선 피검사나 다른 기본 검사들에서 다른 소견이 없어 설마 하고 걱정 많았던 주사요법은 안 하게 되어 저는 빠른 퇴원을 요구했습니다.

 

빨리 퇴원 원한다니 여기 못 들어와서 난리인데 병명은 알아내고 가야 하지 않겠냐며 하셨지만 전의 두 대학병원서 못 알아낸 병명을 설마 하고 큰 기대는 안 해서 실망도 없었습니다.

 

 

9. 3번째 유전자 검사

 

또 다른 유전자용 검사를 위해 전날 12시 자정부터 금식을 하였고 아침 8시에 피 뽑으러 오셔서 금식한 것 같지도 않았습니다. 2015년을 기점으로 유전자 검사가 비약적으로 발전했으니 그전 검사는 별도움 안되니 다시 검사해야 한다고 하셨습니다.

 

요기서 가장 인상 깊었던 것은 내 혈관은 진짜 안 보이고 얇아서 다른 타 대학병원에서 혈관 못 찾아 매번 여러 번 찔렀었는데 요기선 피검사 3번 할 때동안 한 번에 찾아 한번에 성공하셨습니다.

동맥혈, 정맥혈 둘 다 한 번에 성공하고, 정맥혈은 한 20개 뽑아가지고 가셨습니다. (빈혈 오는 줄...)

 

 

10. 퇴원

 

피 뽑기 끝난 후 식사 및 물을 섭취하고 씻고 이날은 오전 회진이라 잠자코 회진을 기다렸습니다.

약물치료를 안 하니 우선 유전자 검사 결과 3개월 기다려보면 될 거 같고 다음 외래는 한 달 뒤로 잡을 테니 퇴원허락을 하셨습니다. 오전 회진은 군단이 오셨더구먼요. 10명 선생님이 넘으신 것 같은 느낌이었습니다.

 

 

11. 그 외 병원에 대하여

 

간병인 구하기는 쉬우나 하루는 잘 안 하시려고 하십니다. 최소 이틀 이상이어야 매칭이 되는 것 같습니다.

 

검사실 등 접수 수납처 찾기가 워낙 병원이 커서 처음에 적응할 땐 헷갈릴 수 있었으나 한두 번 해보면 바닥과 간판에 표시길이 정말 잘 되어 있습니다.

 

대한외래 쪽 지하 1층은 대형 아케이드가 있어 여러 상점들 입점해 있어 미용실, 빵집, 카페, 식당, 푸드코트 등등이 코엑스 지하상가스러운 비슷한 분위기였습니다. 여기 식당을 이용하려면 12~2시는 웬만하면 피하는 것이 나을 듯합니다. 진짜 사람이 많습니다. 화장실은 아침시간에는 번잡하고 병실 안쪽에 화장실 좁아서 거의 바깥 화장실만 사용했습니다.

 

병실에서 먹는 거 금지라고 쓰여 있는데 간호사 선생님이 그냥 먹으라고 해서 냄새 안 나는 걸로 보호자님께서는 잡수셨습니다. 휴식실에도 식음 금지라고 쓰여 있는데 먹어도 된다고 하셔서 금식 시간 바로 전 컵라면도 먹었습니다.

 

오래된 건물이라 타 대학병원보다는 시설이 낙후된 것 같으나 시스템이나 인력들은 아주 전문직이시고 훌륭하신 듯했습니다.